Ces quelques mois consacrés à mes loulous nous ont permis de prendre le recul nécessaire pour analyser la situation et prendre les bonnes décisions.....Mais de quoi je parle, me direz-vous? Ne bougez pas, vous allez vite comprendre.....
En effet, ça fait 4 ans que Maël est inscrit sur liste d'attente d'un IME, sans que nous nous posions la moindre question sur cette orientation - même si on ne l'approuve pas forcément au fond de nous, ce n'est pas un choix, c'est une décision subie - parce que tout est mis en oeuvre pour que ça se passe comme ça, pour nous persuader - nous parents - qu'il n'existe pas d'autre solution (l'IME ou tous les pros environnants qui vous rappellent sans cesse que c'est une chance énorme d'avoir une place en IME; si vous l'obtenez, il faut la prendre, au risque de ne pas en avoir d'autre avant longtemps, très longtemps, car vous aurez désobéi au système :o((( ....et pourtant....
Et c'est vraiment en ça que mon congé actuel est salutaire car en fait, il nous permet de voir la vie autrement....Jusque là, nous étions tous les 2 à fond dans nos boulots et à tout faire pour concilier tant bien que mal notre vie pro avec notre vie perso - et là encore avec du recul, on avait vraiment l'impression de tout gérer et on a vraiment fait de notre mieux, mais mathématiquement, il n'est pas possible de gérer soi-même, 2 carrières prenantes et la vie personnelle induite par le fait d'avoir un enfant handicapé...donc sans même vous en rendre compte, vous faîtes des choix et vous passez à côté de certaines choses...Nous avions tellement la tête dans le guidon, que lorsque nous raisonnions "orientation de Maël", nous pensions d'abord à comment faire pour garder nos jobs.......parce que nous avions peur de ce qui pourrait arriver si l'un de nous devait arrêter de travailler.....
Et maintenant que je ne bosse plus - ponctuellement hein! - notre vision des choses a complètement changé - normal, nous n'avons plus peur de perdre un job que j'ai déjà perdu de toute façon - et je crois que cette situation nous amène beaucoup plus de hauteur et de bon sens dans notre réflexion.....Donc, en fait, non il ne s'agit pas à tout prix de trouver UNE orientation pour Maël, mais bien de trouver la meilleure orientation qui soit pour lui, celle qui lui apportera le plus de bénéfices, celle où il continuera à s'épanouir, à être heureux......c'est ça que nous voulons, et pour le reste, nous nous adapterons!
Ce nouveau cadre étant posé, nous avons décidé de nous battre pour que Maël poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire.
Aujourd'hui - et cette année particulièrement - sa scolarité se déroule à merveille, ce qui lui permet d'être dans une réelle dynamique de progrès. Après - que les choses soient claires !! - Maël est très loin d'avoir le niveau attendu scolairement parlant, et nous en sommes parfaitement conscients...mais alors? devrait-on accepter que pour cette unique raison, il soit exclu du système scolaire ordinaire, et de ce fait, se retrouve "cloisonné" dans des structures accueillant uniquement du public handicapé.......Nous pensons que le milieu ordinaire a aujourd'hui encore beaucoup de choses a apporté à notre Doudou - qui lui rend bien d'ailleurs ! - et allons donc nous battre dans ce sens.
Nous souhaitons en effet que Maël intègre le dispositif ULIS. Il s'agit de classes spécifiques dont disposent certaines écoles "classiques", accueillant des enfants ayant des difficultés ou porteurs de handicap. L'enseignant est spécialisé dans la prise en charge de ces élèves. Ces classes disposent par ailleurs d'un AVS collectif. L'objectif de ce dispositif est aussi de faciliter l'inclusion scolaire. Chaque élève de la classe a donc une classe de référence (par exemple CP pour Maël) dans laquelle il se rend pour certaines matières auxquelles il peut participer. Dans notre cas, nous pensons à l'accueil, aux rituels, aux arts plastiques, au sport et à la phonologie ....
A ce jour, ces classes accueillent plutôt des enfants ayant un handicap léger. Nous savons donc que notre demande va être considérée comme "farfelue" ou incohérente......mais nous avons les arguments pour nous battre dans notre société qui commence tout juste à prôner l'inclusion scolaire....
Compte tenu de la lourdeur du handicap et des besoins permanents de Maël, nous sollicitons en plus, l'affectation d'une AVS individuelle à temps plein. Et, comme mon Doudou a un gros besoin de repères - et que l'affectation en ULIS induit nécessairement un changement d'établissements et de communes - nous demandons en plus, que son AVSI actuelle le suive - elle est d'accord bien sûr!! - et c'est véritablement une condition essentielle pour s'assurer de la réussite de notre projet.
La 1ère étape est passée puisqu'il s'agissait de convaincre l'enseignant référent de demander cette orientation à la MDPH. La réunion de l'équipe éducative à eu lieu juste avant les vacances de Noël.
Toute l'équipe enseignante actuelle était à mes cotés, et bien décidée à nous soutenir dans notre choix, j'avais épluché tous les textes de loi, j'ai utilisé la jurisprudence et fourni des exemples de scolarisation réussie grâce à ce dispositif, et à ma grande surprise, l'enseignant référent a accepté assez facilement de solliciter la MDPH en ce sens.....- En revanche, si j'ai un conseil à donner à des personnes qui pourraient être confrontées à ce type de situation, c'est "Préparez-vous". Il faut en effet, avoir une longueur d'avance sur tous les freins ou objections qu'on peut vous opposer....Il faut donc être parfaitement informé de votre sujet, c'est indispensable!
Cette 1ère étape est donc un succès.....Mais attention, nous avons gagné une bataille, mais pas la guerre :o)))
Et le hic, c'est que nous n'aurons pas connaissance de la décision de la MDPH avant le mois de juin......facile hein pour s'organiser.
En attendant, j'ai donc décidé de contacter toutes les écoles élémentaires détenant une classe ULIS. Il faut savoir que nous n'aurons pas le choix de l'affectation. C'est l'Education nationale qui répartit les enfants bénéficiant d'une notification MDPH d'orientation en ULIS durant l'été...
Pour autant, je suis bien décidée à mettre toutes les chances de notre côtés pour que cette scolarisation se réalise et qu'elle se passe le mieux possible.
Et, pour ce faire, dans la mesure où je sais pertinemment que la réussite de ce type d'intégration dépend avant tout du personnel en place, de sa bonne volonté, de son enthousiasme.....J'ai bien l'intention d'aller visiter ces écoles, rencontrer les équipes éducatives, et tenter de faire valoir nos préférences si on trouve des perles d'ULIS :o)))
J'ai déjà contacté 10 écoles ce matin. Au global, j'ai été surprise du bon accueil que j'ai reçu...Bon je n'ai pas encore précisé à mes interlocuteurs le degré de handicap de Maël, mais il n'est pas utile de les effrayer pour rien d'autant que l'attribution d'une AVSI facilitera énormément les choses....
A ce jour, j'ai 2 RDV de pris : un dans une école de Chabeuil, l'autre à Portes les Valence. J'ai eu 3 personnes qui doivent me recontacter rapidement et j'ai laissé 4 messages. Enfin, nous pouvons éliminer d'office 1 école dont la classe ULIS est occupée par les élèves de l'IME situé à proximité.
Encore une fois, la bataille ne fait que commencer - et elle sera sûrement longue et pénible - mais je suis tellement convaincue qu'elle en vaut la peine......Nous avons déjà bien avancé, nous sommes remplis d'espoir!!!
Suite au prochain épisode...
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