jeudi 25 janvier 2018

Petite anecdote ....petit bonheur tout simple mais qui fait tellement de bien!

Bonjour tout le monde,

Je voulais vous raconter une histoire toute simple vécue hier, et qui m'a remplie de bonheur...alors envie de la partager avec vous!

J'étais au parc avec mes 2 loulous et nous jouions au foot - Maël, à sa façon bien sûr :o) - et je vois Maël s'éloigner....

Je continue à jouer avec Lohan, en gardant un oeil sur ma riflette évidemment. Je le vois se mettre à côté d'une dame et lui "parler" - là aussi à sa façon, je précise qu'il n'avait pas son outil de comm, resté à côté de moi.
Au bout de 5 minutes, mon Doudou étant toujours en grande discussion avec cette dame, je décide d'aller vérifier qu'il ne l'importune pas - quand même!! -
Je dis "Alors, mon Doudou, tu causes avec la dame...." et là, la dame me répond "Oui, et si j'ai bien compris il veut que je lui donne du pain pour qu'il puisse aller donner à manger aux canards" et effectivement au même instant mon Maël acquiesçait volontiers à grands signes de tête et montrait à cette dame la poche dans laquelle elle avait mis son pain.....

Je vous dis pas sa fierté de récupérer le pain pour aller le distribuer aux canards!

J'ai trouvé ce petit moment génial...Cette dame, qui n'avait jamais vu mon Doudou, a parfaitement compris ce qu'il lui indiquait, et mon Doudou, qui a très bien su se faire comprendre même de quelqu'un qu'il ne connait pas...et que dire de sa malice, non seulement il a dû la voir donner à manger aux canards avant, mais en plus, il a bien vu qu'il lui restait du pain, et où elle l'a rangé.

Belle journée @ tous!

vendredi 19 janvier 2018

Bilan après cette 1ère semaine de visite de classes ULIS

J'ai visité 3 écoles possédant une classe ULIS cette semaine (et d'autres RDV sont à venir dans les prochains jours puisque dans un périmètre de 15 kms de la maison, il y a 9 ULIS).

Le bilan est globalement positif.
J'ai été bien accueilli partout, et je n'ai pas ressenti de réticences de mes interlocuteurs (sauf d'une AVS co) du fait de la lourdeur du handicap (mais bon, sinon, j'y vais mollo quand même :o))


Dans la 1ère école, le directeur m'a reçu 30 minutes pour répondre à mes questions avant de me faire visiter la classe ULIS. J'ai trouvé ce chef d'établissement très ouvert sur le handicap. Il m'a même confié qu'il avait reçu une circulaire de l'Education nationale qui stipulait que les classes ULIS allaient devoir accueillir davantage d'enfants avec un profil IME pour un temps, devant l'absence de place dans ces établissements, et que de ce fait des enfants avec des difficultés d'apprentissage "simples" resteraient davantage dans le cursus classique.
Compte tenu de notre projet, j'ai envie de dire "ça tombe bien!".
La visite de la classe ULIS s'est bien passée même si j'ai vu l'institut que trop rapidement, et qu'elle ne sera surement plus là à la rentrée prochaine. En revanche, l'AVS co m'a bien refroidi......Un manque de tact sidérant et des idées très - trop - arrêtées ...qui rendront quoi qu'il en soit la communication compliquée, c'est sûr!
Quand on sait que la réussite de notre projet passera forcément par une motivation et une envie de l'équipe accueillante, je doute que nous retenions cette ULIS....


Pour ma 2ème visite, à Valence cette fois, je suis restée observer la classe et son déroulement pendant 1H30. Alors à la fois, c'est génial pour se rendre compte de la façon dont ça se passe, mais en même temps, je n'ai pas eu d'échanges suffisants avec l'instituteur et l'AVS notamment pour "tester" leur réaction sur les caractéristiques du handicap de Maël -> je n'ai pas pu dire qu'il ne parle pas par exemple....
Après franchement j'ai été impressionnée par les qualités et compétences de l'enseignant. Il est doué, il s'est s'y prendre et de ce fait, les enfants sont studieux et calmes.....J'ai aussi été interpellé par le niveau des élèves, ils sont tous dans l'écrit...ce qui m'a un peu interrogé sur la place qui serait réservée à Maël dans une telle classe....L'instituteur m'a rassuré en m'expliquant que le principe de l'ULIS c'est de prendre chaque enfant au niveau où il en est et de l'emmener le plus loin possible (Ok mais il a pas vu ma riflette :o)....Sur le principe, j'adore cette réponse mais il n'empêche que dans cette classe, je n'ai pas perçu le handicap, donc il est "léger" chez ces enfants, ce qui contraste forcément avec celui de Maël..et donc pas facile de savoir comment il serait intégré.....Ca restera ma question donc!

Après, l'autre frein (d'ailleurs, c'est le cas aussi dans la 1ère classe ULIS - pratique, vous allez voir!), c'est que la classe ULIS est à l'étage. Alors, au début, je me suis dit "pas grave, ça fera partie de son apprentissage" - Maël sait monter les marches mais il faut être derrière au cas où; en revanche, il ne sait les descendre qu'avec aide.
Après réflexion et échanges avec sa kinésithérapeute, il semble que monter et descendre les marches 8 fois dans la journée soit vraiment quelque chose de fatiguant pour Maël........A voir donc!


Et là, je reviens d'une visite dans une école privée catholique (c'est mamie qui va être contente :o)) de Valence, et je suis enchantée!
La directrice est ouverte d'esprit, et se donne vraiment pour mission d'accueillir et faire progresser nos enfant handicapés, et ça se ressent! Elle était pleine de compassion! Et, j'imagine déjà mon Maël charmer tout le monde.....Vous savez, il arrive souvent que dans la rue ou à l'extérieur, on tombe sur des gens qui me disent "oh, mon Dieu, qu'il est souriant, c'est un cadeau de Dieu" .....
J'ai pu visiter la classe ULIS, et vous allez trouver ça bête, mais j'ai vu des enfants avec des handicaps  importants comme l'autisme, la trisomie....et ça me rassure carrément en fait parce qu'ils savent ce que c'est que le handicap - non parce que l'idée c'est aussi que je puisse reprendre le boulot donc si on met Maël dans une école qui nous annonce quelques jours plus tard qu'elle n'y arrive pas, on serait vraiment mal là quand même.....
L'école est tellement tournée sur les autres qu'elle emploie une personne pour venir chercher les enfants de la classe ULIS 15 minutes avant les autres, de façon à ce qu'il puisse s'installer tranquillement à la cantine, et commencer à manger avant que tous les autres enfants n'arrivent;
Alors naturellement, ça a un coût une école privée, mais je me dis que nous pourrions organiser des évènements via notre association pour financer cette intégration...

Je vais continuer mes visites, mais celle-ci m'a vraiment mise du baume au coeur....d'ailleurs je l'ai dit à la Directrice en partant - et oui,le plus génial dans tout ça, c'est que si on dit Ok, l'école prend Maël (il reste de la place dans l'ULIS et la directrice est d'accord!!!) ...YES!!!







jeudi 11 janvier 2018

Journée Internationale du Syndrome d'Angelman

Cette journée internationale approche!

Afin de nous aider à faire connaître le Syndrome d'Angelman, n'hésitez pas à partager cette affiche, histoire de communiquer le plus possible!

Merci par avance à tous.


mardi 9 janvier 2018

Parcours moteur

Même s'il marche, mon Doudou a encore beaucoup de difficultés à passer des obstacles...alors place à l'entraînement!

https://www.youtube.com/watch?v=3SO2NjuHodM

Un nouveau combat pour une nouvelle aventure!

Ces quelques mois consacrés à mes loulous nous ont permis de prendre le recul nécessaire pour analyser la situation et prendre les bonnes décisions.....Mais de quoi je parle, me direz-vous? Ne bougez pas, vous allez vite comprendre.....

En effet, ça fait 4 ans que Maël est inscrit sur liste d'attente d'un IME, sans que nous nous posions la moindre question sur cette orientation - même si on ne l'approuve pas forcément au fond de nous, ce n'est pas un choix, c'est une décision subie - parce que tout est mis en oeuvre pour que ça se passe comme ça, pour nous persuader - nous parents - qu'il n'existe pas d'autre solution (l'IME ou tous les pros environnants qui vous rappellent sans cesse que c'est une chance énorme d'avoir une place en IME; si vous l'obtenez, il faut la prendre, au risque de ne pas en avoir d'autre avant longtemps, très longtemps, car vous aurez désobéi au système :o((( ....et pourtant....

Et c'est vraiment en ça que mon congé actuel est salutaire car en fait, il nous permet de voir la vie autrement....Jusque là, nous étions tous les 2 à fond dans nos boulots et à tout faire pour concilier tant bien que mal notre vie pro avec notre vie perso - et là encore avec du recul, on avait vraiment l'impression de tout gérer et on a vraiment fait de notre mieux, mais mathématiquement, il n'est pas possible de gérer soi-même, 2 carrières prenantes et la vie personnelle induite par le fait d'avoir un enfant handicapé...donc sans même vous en rendre compte, vous faîtes des choix et vous passez à côté de certaines choses...Nous avions tellement la tête dans le guidon, que lorsque nous raisonnions "orientation de Maël", nous pensions d'abord à comment faire pour garder nos jobs.......parce que nous avions peur de ce qui pourrait arriver si l'un de nous devait arrêter de travailler.....

Et maintenant que je ne bosse plus - ponctuellement hein! - notre vision des choses a complètement changé - normal, nous n'avons plus peur de perdre un job que j'ai déjà perdu de toute façon - et je crois que cette situation nous amène beaucoup plus de hauteur et de bon sens dans notre réflexion.....Donc, en fait, non il ne s'agit pas à tout prix de trouver UNE orientation pour Maël, mais bien de trouver la meilleure orientation qui soit pour lui, celle qui lui apportera le plus de bénéfices, celle où il continuera à s'épanouir, à être heureux......c'est ça que nous voulons, et pour le reste, nous nous adapterons!

Ce nouveau cadre étant posé, nous avons décidé de nous battre pour que Maël poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire.

Aujourd'hui - et cette année particulièrement - sa scolarité se déroule à merveille, ce qui lui permet d'être dans une réelle dynamique de progrès. Après - que les choses soient claires !! - Maël est très loin d'avoir le niveau attendu scolairement parlant, et nous en sommes parfaitement conscients...mais alors? devrait-on accepter que pour cette unique raison, il soit exclu du système scolaire ordinaire, et de ce fait, se retrouve "cloisonné" dans des structures accueillant uniquement du public handicapé.......Nous pensons que le milieu ordinaire a aujourd'hui encore beaucoup de choses a apporté à notre Doudou - qui lui rend bien d'ailleurs ! - et allons donc nous battre dans ce sens.

Nous souhaitons en effet que Maël intègre le dispositif ULIS. Il s'agit de classes spécifiques dont disposent certaines écoles "classiques", accueillant des enfants ayant des difficultés ou porteurs de handicap. L'enseignant est spécialisé dans la prise en charge de ces élèves. Ces classes disposent par ailleurs d'un AVS collectif. L'objectif de ce dispositif est aussi de faciliter l'inclusion scolaire. Chaque élève de la classe a donc une classe de référence (par exemple CP pour Maël) dans laquelle il se rend pour certaines matières auxquelles il peut participer. Dans notre cas, nous pensons à l'accueil, aux rituels, aux arts plastiques, au sport et à la phonologie ....
A ce jour, ces classes accueillent plutôt des enfants ayant un handicap léger. Nous savons donc que notre demande va être considérée comme "farfelue" ou incohérente......mais nous avons les arguments pour nous battre dans notre société qui commence tout juste à prôner l'inclusion scolaire....

Compte tenu de la lourdeur du handicap et des besoins permanents de Maël, nous sollicitons en plus, l'affectation d'une AVS individuelle à temps plein. Et, comme mon Doudou a un gros besoin de repères - et que l'affectation en ULIS induit nécessairement un changement d'établissements et de communes - nous demandons en plus, que son AVSI actuelle le suive - elle est d'accord bien sûr!! - et c'est véritablement une condition essentielle pour s'assurer de la réussite de notre projet.

La 1ère étape est passée puisqu'il s'agissait de convaincre l'enseignant référent de demander cette orientation à la MDPH. La réunion de l'équipe éducative à eu lieu juste avant les vacances de Noël.
Toute l'équipe enseignante actuelle était à mes cotés, et bien décidée à nous soutenir dans notre choix, j'avais épluché tous les textes de loi, j'ai utilisé la jurisprudence et fourni des exemples de scolarisation réussie grâce à ce dispositif, et à ma grande surprise, l'enseignant référent a accepté assez facilement de solliciter la MDPH en ce sens.....- En revanche, si j'ai un conseil à donner à des personnes qui pourraient être confrontées à ce type de situation, c'est "Préparez-vous". Il faut en effet, avoir une longueur d'avance sur tous les freins ou objections qu'on peut vous opposer....Il faut donc être parfaitement informé de votre sujet, c'est indispensable!

Cette 1ère étape est donc un succès.....Mais attention, nous avons gagné une bataille, mais pas la guerre :o)))

Et le hic, c'est que nous n'aurons pas connaissance de la décision de la MDPH avant le mois de juin......facile hein pour s'organiser.

En attendant, j'ai donc décidé de contacter toutes les écoles élémentaires détenant une classe ULIS. Il faut savoir que nous n'aurons pas le choix de l'affectation. C'est l'Education nationale qui répartit les enfants bénéficiant d'une notification MDPH d'orientation en ULIS durant l'été...

Pour autant, je suis bien décidée à mettre toutes les chances de notre côtés pour que cette scolarisation se réalise et qu'elle se passe le mieux possible.
Et, pour ce faire, dans la mesure où je sais pertinemment que la réussite de ce type d'intégration dépend avant tout du personnel en place, de sa bonne volonté, de son enthousiasme.....J'ai bien l'intention d'aller visiter ces écoles, rencontrer les équipes éducatives, et tenter de faire valoir nos préférences si on trouve des perles d'ULIS :o)))

J'ai déjà contacté 10 écoles ce matin. Au global, j'ai été surprise du bon accueil que j'ai reçu...Bon je n'ai pas encore précisé à mes interlocuteurs le degré de handicap de Maël, mais il n'est pas utile de les effrayer pour rien d'autant que l'attribution d'une AVSI facilitera énormément les choses....

A ce jour, j'ai 2 RDV de pris : un dans une école de Chabeuil, l'autre à Portes les Valence. J'ai eu 3 personnes qui doivent me recontacter rapidement et j'ai laissé 4 messages. Enfin, nous pouvons éliminer d'office 1 école dont la classe ULIS est occupée par les élèves de l'IME situé à proximité.


Encore une fois, la bataille ne fait que commencer - et elle sera sûrement longue et pénible - mais je suis tellement convaincue qu'elle en vaut la peine......Nous avons déjà bien avancé, nous sommes remplis d'espoir!!!
Suite au prochain épisode...



vendredi 8 décembre 2017

Une course en famille pour la Ste Catherine

Au fait, j'allais oublier de vous dire que nous avions fait notre 1ère course à pied tous les 4 ensemble à Montélier lors de la fête de la Ste Catherine.

Alors, pour être tout fait honnête, c'était dur!!!! On a fait 8 kms quand même, et en poussant ma riflette, c'est pas simple :o)))) d'autant que papa avait eu la bonne idée d'aller courir 10 kms avant de faire cette course...Du coup sur les derniers kms, il était tellement rincé qu'il ne pouvait plus m'aider à pousser......Et c'est là qu'on comprend ce qu'est le mental!!!

Mon grand loulou, quant à lui, était loin devant nous......Super fière de lui, à même pas 10 ans, c'est TOP! Et puis fière de nous 4 d'abord :o)))



https://www.facebook.com/AssoYayos/videos/1990330311244339/?hc_ref=ARQ4Z2bGTJk2bjjUXNAGm_YznoogOqoxMvTRtxaEnI-PPTSJsau6pTCeIptG7TiSHb4&pnref=story

Un Maël vraiment pas facile en ce moment!

...et c'est le moins que l'on puisse dire. Maël traverse une période - je croise les doigts hein pour que ce ne soit qu'une période comme ça a déjà été le cas par le passé avec les pincements, le tirage de cheveux, les doigts dans le nez...- très difficile.
Il ne fait que taper, et ça a largement dépassé ma seule personne...son frère, son père, et maintenant son AVS et ses camarades de classe en prennent plein la tête.....

A l'école, ce comportement a l'air de se cantonner au moment de la cantine, mais à la maison, c'est festival : à table, au lever, pour l'habillage, lavage de dent, la douche, la mise aux WC, le "non", bref.....cap à passer mais cap difficile.
Tous les jours, je stresse que l'école m'appelle en me disant "on n'en peut plus, on n'y arrive plus...."

De mon côté, j'essaie de me documenter, chercher des solutions à ces troubles du comportement - qui sont des troubles autistiques - mais pour le moment force est de constater que toutes mes tentatives sont vaines, rien ne marche!!!

J'ai l'impression que plus on accorde d'importance à ces agissements - en le punissant, en l'isolant, en lui expliquant, en criant, même en prononçant le simple mot "taper" --> il est devenu tabou car s'il l'entend, Maël lève la main direct :o( ..- et plus il tape. Ca signifie qu'il faudrait ignorer ses gestes, mais en même temps, se faire frapper et ne rien dire, ça semble pas super approprié non plus hein...

bref, #parentsdésespéréscherchentsolution#